Augmentative and Alternative Communication – Scoping Review / Unterstützte Kommunikation – Scoping Review

Kommunikation ist ein entscheidender Faktor im Austausch mit unserer Umwelt sowie für die Teilhabe in verschiedenen Lebensbereichen (World Health Organization [WHO], 2005). Laut der Schweizerischen Gesundheitsbefragung (SGB) von 2014 können 0,4 % der Schweizer Bevölkerung aufgrund verschiedener Ursachen entweder nur mit starken Schwierigkeiten oder gar nicht sprechen (Bundesamt für Statistik [BFS], 2017). Dies entspricht ungefähr 27.350 Personen. Die Anzahl der Personen, die in ihrer Kommunikationsfähigkeit eingeschränkt sind, ist jedoch vermutlich höher, da in der SGB nur erwachsene Personen, die zu Hause leben, erfasst werden. Zu den Personen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen, die nicht selbstständig kommunizieren können, gehören Kinder und Jugendliche mit einer angeborenen zerebralen Lähmung, mit geistigen Defiziten, Sprachentwicklungsstörungen und Autismus-Spektrum-Störungen, aber auch Erwachsene, die infolge einer MS-Erkrankung, Gehirnblutung o. ä. ihre Sprachfähigkeit verlieren. Unterstützte Kommunikation (UK) kann diese Personen befähigen, mit ihrer Umwelt zu kommunizieren und daran teilzuhaben. Unter UK sind zusammengefasst verschiedene Methoden der Kommunikation mit analogen sowie digitalen Kommunikationshilfen zu verstehen. Aufgrund der raschen Entwicklung von digitalen Applikationen für UK (z. B. die Apps „Soundingboard“, „Tap Speak Button“) haben sich die Möglichkeiten in den letzten Jahren vervielfacht. «Unterstützte Kommunikation (engl.: Augmentative and Alternative Communication = AAC) orientiert sich an einem humanistischen Menschenbild und betont das Recht eines jeden Menschen auf Selbstbestimmung und Partizipation. UK geht davon aus, dass jeder Mensch ein Bedürfnis nach Kontakt und Kommunikation hat. Ausgehend von den aktuellen Kompetenzen einer Person entwickelt UK individuelle Maßnahmen für eine bessere Verständigung und mehr Mitbestimmung im Alltag» (Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e. V., 2017). Um der Komplexität der UK zu entsprechen, ist die Diagnostik und Therapie durch ein interprofessionelles Team (Trageser, Schultheiss, Angst & von Stokar, 2016) z.B. aus Sprachtherapeuten/innen, Ergotherapeuten/innen, Lehrpersonen, Heilpädagogen/ innen, Ärzten/innen und Technikern/innen nötig.

Das Behindertengleichstellungsgesetz (BehiG) der Schweiz garantiert Diagnostik, Therapie und Ausführung notwendiger Massnahmen im Bereich Kommunikation, um allen Personen eine ihren Bedürfnissen und Fähigkeiten entsprechende Teilhabe zu ermöglichen (Bundesgesetz 151.3, 2016). Dies wird auch in Deutschland durch das Behindertengleichstellungsgesetz (2016) und in Österreich durch das Bundes-Behindertengleichstellungsgesetz (2013) garantiert. Mit der Neugestaltung des Finanzausgleichs zwischen dem Bund und den Kantonen (NFA) 2008 hat sich die rechtliche Lage der Finanzierung von UK in der Schweiz geändert. Die Leitenden der beiden Organisationen, die in der Schweiz für die Vergabe und Anpassung von technischen Hilfsmitteln der UK bis 2017 zuständig waren

Fiore Capone von Active Communication AG sowie Verena Von Holzen von der nicht mehr exisitierenden Stiftung FST Technologie für Menschen mit Behinderung, Stiftung für elektronische Hilfsmittel in persönlicher Kommunikation, 25. Februar 2016. Die Stiftung FST ist Anfang 2017 aufgelöst worden. In der Schweiz besteht eine Versorgung mit technischen Hilfsmitteln der UK seither ausschliesslich über die Active Communication AG.

Für Personen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen ist eine passende, ihren Bedürfnissen entsprechende UK-Methode bzw. ein entsprechendes Gerät essenziell, um mit der Umwelt zu kommunizieren und daran teilzuhaben. Ein Gelingen der UK hängt von einer Vielzahl von Faktoren ab: ob ein passendes Gerät (z. B. ein sprachgenerierendes Gerät oder ein IPad), eine passende Methode (z. B. Blickkontakt und Zeigen mit einfachen Symbolkarten) vorliegen; ob die Personen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen ihren Bedürfnissen entsprechend in diese eingeführt werden, ob deren Bezugspersonen und soziales Umfeld (Eltern, Geschwister, Kameraden/innen, Lehrpersonen) in die UK-Methode eingeführt werden sowie vom richtigen Zeitpunkt der Einführung (Binger et al., 2012). Da zu diesen Bedingungen der UK zahlreiche verstreut publizierte Erkenntnisse vorliegen, im Schweizer bzw. deutschen Sprachraum jedoch ein Mangel an soliden Kenntnissen zur Wirksamkeit von UK besteht, war es das übergeordnete Ziel dieser Scoping-Review, einen Überblick aufzustellen und daraus den Forschungsbedarf für die interprofessionelle Abklärung und das interprofessionelle Training in der Schweiz abzuleiten. Die spezifischen Ziele waren, herauszufinden,

–

welche Forschungsdesigns und Methoden in der aktuellen Forschung im Bereich UK eingesetzt werden,

Mit den oben genannten spezifischen Zielen im Fokus wurde eine Literaturreview (Dawidowicz, 2010) durchgeführt. Sie entstand in Zusammenarbeit von vier Forscherinnen aus den Bereichen der Ergotherapie, Pädagogik, Psychologie und Sprachwissenschaft. In Bezug auf die oben genannten spezifischen Ziele haben die Erst- und die Letztautorinnen die Keywords inklusive Synonyme und MeSH-Terms definiert: child∗, disability, cerebral palsy, augmentative and alternative communication, intervention, therapy. Die Keywords wurden einzeln sowie in verschiedenen Kombinationen in den elektronischen Datenbanken PubMed, AMED und CINAHL eingegeben und mit den Boole›schen Operatoren AND und OR verknüpft. Die Resultate der Suche wurden danach in einer Search History festgalten. Dann wurden die Titel der gefundenen Studien daraufhin begutachtet, ob sie das Thema der Fragestellung behandeln.

Eine erste Literatursuche wurde am 09.06.2016 abgeschlossen und führte zu 51 eingeschlossenen Artikeln. Die Suche wurde am 09.03.2017 nochmals aktualisiert und mit einer Handsuche ergänzt. Durch das mehrstufige Suchverfahren konnten 58 Artikel identifiziert und eingeschlossen werden.

Die Abstracts der eingeschlossenen Studien wurden von der Erst- und Letztautorin gelesen und inhaltlich bezüglich Alter und Beeinträchtigung der im Fokus der Studien stehenden Personen, der durchgeführten Interventionen, der untersuchten Geräte und Methoden der UK sowie der zur Überprüfung der Wirksamkeit eingesetzten Assessments ausgewertet. Mit den weiteren Co-Autorinnen wurden die Ergebnisse der Suche und der Inhalt der Studien diskutiert. Inhalte dieser Diskussion war beispielsweise die Frage, ob die Studie zur Zielsetzung dieser Arbeit passt. Allerdings wurden die Studien nicht auf ihre methodologische Qualität hin überprüft, da es das Ziel dieser Review war, einen Überblick über den aktuellen Einsatz in UK zu gewinnen, nicht die Qualität der Evidenz der Studien zu überprüfen. Somit kann keine Aussage über die Robustheit oder Generalisierbarkeit der einzelnen Ergebnisse gemacht werden (Arksey & O’Malley, 2005).

Die Ergebnisse zeigen, dass beinahe doppelt so viele deskriptive Studien wie Interventionsstudien durchgeführt wurden. Im Fokus standen dabei vor allem Kinder mit Zerebralparese oder einer Autismus-Spektrum-Störung; erworbene Einschränkungen stellten jeweils lediglich eine Teil-Indikation unter mehreren innerhalb einer Studie dar. Den Studien zufolge kommt UK schon sehr früh, ab dem ersten Lebensjahr, zum Einsatz. Untersucht wurde ein breites Spektrum an Methoden und Geräten der UK, wobei sich ein Trend zu mobilen Alltags-Kommunikationsgeräten ausmachen liess. Auffallend war, dass es keine Studien im deutschsprachigen Raum gab. Die einzige Studie mit deutscher Mitautorenschaft (Boenisch & Soto, 2015) wurde in den USA durchgeführt. Die vorliegende Review beschränkt sich auf einen Überblick, ohne inhaltlich in die Tiefe zu gehen. Auch wurde die Qualität der ausgewerteten Studien nicht beurteilt. Unabhängig von diesen Limitationen zeigen sich klare Implikationen für die Forschung sowie für die Praxis.

Für die Forschung lassen sich mehrere Handlungsfelder ableiten. Um den längerfristigen Nutzen der einzelnen Trainings sowie der notwendigen interprofessionellen Zusammenarbeit zu untersuchen, bedarf es weiterer Interventionsstudien (Light & McNaughton, 2015).

Weitgehend unerforscht ist bislang die Anwendung von UK im Bereich des Übergangs von der Schule in die Berufsausbildung und ins Studium. Gerade die Integration in die sekundäre und tertiäre Bildung sowie in den Beruf wird als transformativer Schritt in die Gesellschaft hinein erst durch UK ermöglicht und ist zentral für eine gelingende Partizipation (World Health Organization, 2005, 2011). Es handelt sich somit um ein Forschungsfeld mit gesellschaftlicher Bedeutung, welches einer Beteiligung therapeutischer, pädagogischer, linguistischer, medizinischer und technischer Berufsgruppen bedarf. Um den Nutzen von Bedarfsabklärung, Verschreibung, Einführung, Training und Update der UK valide und reliabel zu evaluieren, gibt es bisher nur wenige etablierte und standardisierte Assessments. Diese Tatsache erschwert die Evaluation der bisherigen Versorgungspraxis und der Wirksamkeit komplexer, interprofessioneller Interventionen (Craig et al., 2008). Ein standardisiertes Assessment zur Erfassung der Partizipation im Bereich der Kommunikation, welches auch zur Evaluation der Wirksamkeit der UK eingesetzt werden könnte, ist beispielsweise das ESI – Evaluation of Social Interaction (Fisher & Griswold, 2015). Die weitere Entwicklung, Evaluation und der Einsatz standardisierter und valider Assessments zur Erfassung der Partizipation von Personen ist für die interprofessionelle Praxis und Forschung deshalb unabdingbar (z. B. Grimby, Ekholm, Fisher & Stibrant Sunnerhagen, 2005; Neumann et al., 2010).

Die Zunahme der Nutzung mobiler Technologie (z. B. iPad), welche auch von Personen ohne komplexe Kommunikationsbedürfnisse regelmässig im Alltag eingesetzt wird, bietet sowohl Chancen als auch Risiken für die UK: Chancen bestehen aufgrund der leichteren Zugänglichkeit der alltäglichen mobilen Geräte (Meder & Wegner, 2015) sowie unter dem psychologischen Aspekt, nicht auf spezielle Kommunikationshilfen angewiesen zu sein (Caron & Light, 2016); Risiken bestehen in Bezug auf eine Überschätzung der Möglichkeiten sowie Unterschätzung eines Trainingsbedarfs (Meder & Wegner, 2015). Zudem bestehen laut der Active Communication AG und der Stiftung FST zunehmende Hindernisse bei der Verschreibung und Kostenübernahme der teureren hoch spezialisierten Geräte (persönliche Kommunikation, 25.Februar 2016). Um den technischen Fortschritt für die UK sinnvoll zu nutzen, ist auch in diesem Bereich weitere interprofessionelle Forschung wichtig (Caron & Light, 2016).

Der deutschsprachige Raum wurde bislang in Studien zur UK von Kindern und Jugendlichen sehr vernachlässigt. Viele Aspekte der UK, wie zum Beispiel der Prozess der Verschreibung oder das Bildungssystem, sind je nach Land und Kultur sehr unterschiedlich. Um dem spezifischen Bedarf im deutschsprachigen Raum gerecht zu werden, sind somit dringend auch Studien im deutschsprachigen Raum nötig. Dies wird auch durch den vom BSV veröffentlichten Bericht «Analyse der Abgabe von Kommunikationsgeräten an Versicherte der Invalidenversicherung» (Trageser et al., 2016) bestätigt, welcher für die Schweiz einen Optimierungsbedarf v. a. in Bezug auf den Abklärungsprozess, das Training und die Nutzung sowie beim Übergang von den Sonderschulen in Erwachseneninstitutionen aufzeigt.

Für die Praxis lassen sich aus den Ergebnissen mehrere Erkenntnisse und Empfehlungen ableiten. Kinder mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen zeigten ein klares Bedürfnis nach direkter Kommunikation mit den Pflegepersonen (Hemsley et al., 2013; Thunberg et al., 2016). Diesem stand wiederholt ein unzureichendes Training und fehlende Information der Pflegepersonen im Wege (Hemsley et al., 2014; Thunberg et al., 2016). Auch Lehrpersonen gaben an, für eine gute Unterstützung der Schüler/ innen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen nicht ausreichend ausgebildet zu sein (Barker et al., 2013). Schulung und Training aller beteiligten Personen, d. h. Eltern, Lehrpersonen, Therapeuten/ innen und Pflegepersonen, sind unabdingbar für eine gelingende Kommunikation mit den Kindern mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen, ebenso wie die interprofessionelle Zusammenarbeit und die Zusammenarbeit mit den Eltern (Batorowicz et al., 2014; Bunning et al., 2014; Hemsley et al., 2014; D. McNaughton et al., 2008; Meder & Wegner, 2015; Thunberg et al., 2016). Auch das Einbeziehen der Kameraden/innen ohne komplexe Kommunikationsbedürfnisse in die UK wirkt sich positiv auf die Kommunikation der Kinder mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen aus (Barker et al., 2013). Die Ergebnisse zeigten zudem, dass die Trainingsprogramme in der UK zu Fortschritten in den Kommunikationsmöglichkeiten (McCarthy et al., 2015; Myers, 2007; Snodgrass et al., 2013; Stephenson, 2016; M. C. Therrien & Light, 2016) sowie zu einer Zunahme der Partizipation der Kinder mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen führten (Myers, 2007). In dieser Hinsicht unterscheiden sich die Kinder mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen nicht von Kindern mit einer unauffälligen Sprachentwicklung, auch diese brauchen für die Entwicklung ihrer kommunikativen Kompetenzen Anregungen und Unterstützung (Ehlich, 1996/2013).

Der Einsatz Unterstützter Kommunikation bietet ein grosses Potenzial, um die Partizipation von Personen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen zu gewährleisten, wenn er den jeweiligen Bedürfnissen entspricht. Um dieses Potenzial zu fördern und auszuschöpfen, bedarf es der Entwicklung neuer sowie der Validierung bereits bestehender standardisierter Assessments der Kommunikation und sozialen Interaktion für Personen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen. Es bedarf komplexer Interventionsstudien in der Schweiz und im deutschsprachigen Raum und der Evaluation von Wirksamkeit und Kostenwirksamkeit der Unterstützten Kommunikation. Ausserdem besteht ein Bedarf, die Bedürfnisse von Personen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen in den Bereichen der sekundären und tertiären Bildung zu erfassen, in Beruf und Berufsbildung sowie in der Transition von einem in einen anderen Bereich. Da in allen oben genannten Bereichen nicht nur die Betroffenen selbst, sondern verschiedene Stakeholder, wie Gesundheitsfachpersonen, Techniker/innen, Linguisten/innen, Politiker/innen, Interessensvertreter/innen, Kostenträger, Lehrpersonen und andere, involviert sind, eröffnet sich ein grosses Feld an interprofessioneller Zusammenarbeit und Forschung.