Die Zahl der Patienten, die auf die invasive Langzeitbeatmung angewiesen sind, steigt seit Jahren. Anekdotische Berichte deuten auf heterogene Versorgungsstrukturen, undurchsichtige Patientenpfade, intransparente und teilweise fragwürdige Praktiken sowie unzureichende Qualitätsstandards und Kontrollmechanismen in der Versorgung dieser Patienten in Deutschland hin. Fundierte empirische Daten zu diesem Thema liegen jedoch kaum vor.
Ergebnisse einer qualitativen Teilstudie aus einem komplexen Versorgungsforschungsprojekt zur Beurteilung der Bedarfsgerechtigkeit der Versorgung langzeitbeatmeter Patienten in Deutschland werden vorgestellt und reflektiert.
Es wurden dreizehn halbstrukturierte Experteninterviews mit 22 Angehörigen verschiedener Gesundheitsberufe aus dem Feld der Versorgung langzeitbeatmeter Patienten durchgeführt. Die Interviewtranskripte wurden mittels MAXQDA nach dem Schema von Meuser und Nagel analysiert.
Die Befragten betonten ähnliche Defizite in der Gesundheitsversorgung. Sie schilderten die Leistungserbringung mehrfach als intransparent und von sekundären Interessen beeinflusst. Die Qualität der Versorgung wird aus ihrer Sicht besonders durch den Mangel an qualifiziertem medizinischem, pflegerischem und therapeutischem Personal gefährdet. Die Gewährleistung von Selbstbestimmung und partizipativer Entscheidungsfindung stellt sich als keinesfalls selbstverständlich dar. Die Klärung von Fragen der Lebenserhaltung, der Lebensqualität und der Gestaltung des Lebensendes bleibt vielfach unberücksichtigt. Die Befragten sind mit den in den geltenden Leitlinien beschriebenen Patientenwegen, Zuweisungsprozessen und Verantwortlichkeiten vertraut. Sie kritisieren aber, dass diese nicht ausreichend verbindlich sind. In der Folge sind die Wege der Patienten durch das Versorgungssystem häufig das Ergebnis erfahrungsbasierter, informeller Vernetzungsarbeit und zufallsabhängig.
Die Ergebnisse weisen auf einen erheblichen Handlungsbedarf hin, um eine bedarfsgerechte, integrierte, patientenzentrierte Versorgung für invasiv langzeitbeatmete Patienten gewährleisten und deren Qualität sichern zu können.