Wady letalne prowadzą do wewnątrzmacicznego zgonu płodu lub dziecka bezpośrednio po urodzeniu lub we wczesnym okresie niemowlęcym, bez względu na zastosowane leczenie. W przypadku wad letalnych nie ma możliwości skutecznej pomocy dziecku, mimo postępu mi zeadsytcoysnoyw ania najnowocześniejszej aparatury lub terapii. Rodzice, którzy decydują się na urodzenie dziecka z wadą letalną mogą być objęci perinatalną opieką hospicyjną, która ma charakter kompleksowy. Polega ona na wsparciu ciężarnej w okresie przygotowania do porodu, w czasie porodu i po porodzie oraz na wsparciu jej rodziny oraz obejmuje udzielenie rodzicom pełnej informacji o chorobie ich dziecka. Opieka nad dzieckiem po urodzeniu jest nastawiona na ochronę przed uporczywą terapią i zapewnienie dziecku opieki paliatywnej.
Cel
Wykazanie znaczenia perinatalnej opieki paliatywnej dla kobiet w ciąży, u których wyniki badań prenatalnych wskazywały na ciężkie zaburzenie rozwojowe u płodu o potencjalnie letalnym rokowaniu oraz przedstawienie schematu postępowania według modelu wewnątrzszpitalnego hospicjum perinatalnego.
Materiał i metody
Analizą retrospektywną objęto dokumentację 67 pacjentek skierowanych do Programu RAZEM we Wrocławiu w latach 2014-2018 z powodu nieprawidłowych wyników badań prenatalnych (ultrasonograficznych lub/i genetycznych), które wskazywały na ciężkie zaburzenie rozwojowe u płodu o potencjalnie letalnym rokowaniu. Dokonanoanalizy danych socjodemograficznych, danych klinicznych rozpoznania choroby u płodu, przebiegu ciąży i porodu, trybu postępowania w okresie prenatalnym, podczas porodu i po urodzeniu się dziecka.
Wyniki
Do Programu zostało skierowanych 67 kobiet w wieku 20–43 lat (średnio 31,2), które zgłaszały się w okresie od 15 do 39 tygodnia ciąży (średnio w 25. tygodniu ciąży). Do opieki paliatywnej zakwalifikowano 57 kobiet, czyli 85% skierowanych do programu. Opiekę paliatywną kontynuowano u 51 pacjentek, ponieważ 6 kobiet w trakcie procesu diagnostycznego zdecydowało się na zakończenie ciąży (10,5%). Najczęstszymi zaburzeniami u płodów były aberracje chromosomowe, wady OUN i wady nerek. W 95% przypadków doszło do obumarcia wewnątrzmacicznego płodu lub śmierci noworodka.
Wnioski
Perinatalna opieka paliatywna jest niezbędną formą opieki dla kobiet w ciąży, u których wyniki badań prenatalnych wskazują na ciężkie zaburzenie rozwojowe u płodu o potencjalnie letalnym rokowaniu. Model wewnątrzszpitalny hospicjum perinatalnego jest korzystną formą opieki, zapewnia jej spójność i dobrą komunikację w zespole, co wpływa na dobrą jakość opieki.
, 