Assessing the quality of life and well-being of older adults with physical and cognitive impairments in a German-speaking setting: A systematic review of validity and utility of assessments / Die Erfassung von Lebensqualität und Wohlbefinden älterer Menschen mit psychischen und kognitiven Einschränkungen: ein systematisches Literaturreview zur Validität und Praktikabilität deutschsprachiger Assessments

In den nächsten Jahren wird die ältere Bevölkerung im deutschsprachigen Raum stark wachsen. Dies betrifft besonders die über 80-Jährigen, deren Zahl laut Prognosen in Deutschland, der Schweiz und Österreich zwischen 2015 und 2045 von ca. 5,5 auf ca.10,9 Millionen steigen wird (Bundesamt für Statistik, 2015; Statistik Austria, 2018; Statistisches Bundesamt, 2015). Ein großer Teil der älteren Bevölkerung lebt mit chronischen Erkrankungen, die mit körperlichen und kognitiven Einschränkungen einhergehen. Zwischen solchen Einschränkungen und subjektiv wahrgenommener Lebensqualität besteht allerdings kein linearer Zusammenhang – Lebensqualität und Wohlbefinden können trotz Einschränkungen subjektiv als hoch eingeschätzt werden (Albrecht & Devlieger, 1999). Daher wird die Erhaltung und Verbesserung von Lebensqualität und Wohlbefinden in der Bevölkerung zunehmend als eine Aufgabe der Gesundheitsversorgung angesehen (Bundesamt für Gesundheit, 2013; Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz, 2019).

Die Begriffe «Lebensqualität» und «Wohlbefinden» werden heutzutage oft verwendet, jedoch selten definiert oder klar voneinander abgegrenzt (Hammell, 2006; Post, 2014). Obwohl Konsensdefinitionen fehlen, wird Lebensqualität meist als subjektiv erlebtes, multidimensionales Konzept beschrieben (Post, 2014), wobei diese Dimensionen unterschiedlich definiert werden, aber oft körperliche und psychische Gesundheit, soziale Beziehungen und Alltagsbewältigung umfassen. Die verbreitetste Definition von subjektivem Wohlbefinden beschreibt dieses als eine Kombination aus allgemeiner Lebenszufriedenheit, Zufriedenheit mit einzelnen Lebensbereichen (z. B. Arbeit oder Familienleben), dem Vorhandsein von positiven Gefühlen und einem geringen Ausmaß von negativen Gefühlen (Diener, 2000). Die definitorische Abgrenzung dieser Begriffe ist nicht Gegenstand dieses Beitrags, sondern die Identifizierung relevanter Assessments zu diesen beiden Konstrukten. Die beiden Begriffe werden im Rahmen dieser Arbeit weitgehend synonym verwendet, wobei deren Operationalisierung in den einzelnen Assessments mit im Fokus steht.

Wenn die Verbesserung oder Erhaltung von Lebensqualität und Wohlbefinden ein Ziel der Gesundheitsversorgung ist, müssen Gesundheitsfachpersonen die Möglichkeit haben, diese standardisiert zu erfassen. Auch für den Nachweis der Wirksamkeit von Interventionen im Rahmen klinischer Studien wird die Erfassung von Lebensqualität empfohlen (Glasgow, Magid, Beck, Ritzwoller & Estabrooks, 2005; Tunis, Stryer & Clancy, 2003). Gesundheitsfachpersonen benötigen daher Assessments zur Erfassung von Lebensqualität und Wohlbefinden, welche sich sowohl für den Einsatz in der Praxis als auch in der Forschung eignen.

Es gibt eine Vielzahl von krankheitsspezifischen und generischen Assessments, was die Entscheidung für ein Instrument herausfordernd machen kann (Dronavalli & Thompson, 2015). Bei der Auswahl von Assessments sollten sowohl ihre Validität im Einsatz mit einer bestimmten Klientengruppe als auch ihre Praktikabilität für Praxis und Forschung beachtet werden. „Validität“ bezeichnet den Grad, in dem die Interpretation der Ergebnisse eines Assessments im Rahmen seiner geplanten Verwendung von Theorie und wissenschaftlicher Evidenz gestützt wird (American Educational Research Association, American Psychological Association, National Council on Measurement in Education [AERA, APA & NCME], 2014). Die Beurteilung von Validität stützt sich daher auf verschiedene Quellen von Evidenz: a) Inhaltliche Validität (i. e. Konstruktvalidität), b) Antwortprozesse (Reliabilität), c) innere Struktur (i. e. interne Konsistenz), d) Beziehung zu anderen Variablen (i. e. konkurrente Validität) und e) Konsequenzen der Bewertung (AERA, APA, & NCME, 2014). Als „Praktikabilität“ wird mit Fawcett (2013) die allgemeine Brauchbarkeit eines Assessment definiert, die anhand von Kosten, Zeit-und Materialaufwand, Akzeptanz bei der Zielgruppe, Ausbildungsaufwand, Benutzerfreundlichkeit für Anwendende, Verfügbarkeit und Verständlichkeit für die Zielgruppe beurteilt wird. Da eine Konsensdefinition für Lebensqualität und Wohlbefinden fehlt, muss untersucht werden, wie diese Konzepte in den verschiedenen Assessments operationalisiert werden.

Das Ziel dieser Arbeit ist es, deutschsprachige Assessments zur Erfassung von Lebensqualität und Wohlbefinden zu identifizieren und zu beurteilen:

Angesichts der Vielzahl verfügbarer Assessments zur Erfassung von Lebensqualität und Wohlbefinden identifizierten wir in einer ersten Literaturrecherche bestehende Übersichtsarbeiten (Daig & Lehmann, 2007; Dronavalli & Thompson, 2015; Koller et al., 2009; Moniz-Cook et al., 2008; Oppikofer, 2008), um potenziell geeignete Assessments auszuwählen. Kriterien für die Auswahl waren das Vorliegen einer deutschsprachigen Version sowie entweder eine generische Ausrichtung oder eine spezifische Ausrichtung auf ältere Menschen mit körperlichen und/oder kognitiven Einschränkungen. 27 Assessments ergaben sich aus dieser Vorauswahl (siehe Tabelle 1).

Anschließend wurde eine systematische Literaturrecherche in den Datenbanken MEDLINE, CINAHL und PsycINFO durchgeführt. Anhand von einzeln sowie durch die Boole’schen Operatoren AND und OR kombinierten Stich- und Schlagwörtern (siehe Tabelle 2) wurde nach Studien in englischer oder deutscher Sprache gesucht, welche Validität und Praktikabilität der identifizierten Assessments in Bezug auf a) die deutschsprachige Version und/oder b) die Anwendung mit älteren Menschen mit körperlichen und/ oder kognitiven Einschränkungen untersuchen.

Die Titel der gefundenen Studien wurden daraufhin auf ihre inhaltliche Relevanz hin begutachtet. Anschließend wurden anhand der Abstracts weitere nicht relevante Studien ausgeschlossen (siehe Abbildung 1).

Abbildung 1

Studien aus nicht-westlichen Kulturkreisen sowie vor dem Jahr 2000 erschienene Studien wurden ebenfalls ausgeschlossen, da es kulturell und historisch bedingte Unterschiede gibt, wie Menschen ihre Lebensqualität definieren (Carr & Higginson, 2001).

Assessments, für die nicht mindestens eine Studie zur deutschsprachigen Version und mindestens eine Studie zur relevanten Klientengruppe gefunden wurde, wurden ausgeschlossen (siehe Tabelle 1). Da die Positive and Negative Affect Scale (Watson, Clark & Tellegen, 1988) häufig gemeinsam mit der Satisfaction with Life Scale (Diener, Emmons, Larsen & Griffin, 1985) eingesetzt wird, wurde sie eingeschlossen, obwohl keine aktuellen Studien mit der relevanten Klientengruppe identifiziert werden konnten. In diesem Fall wurden ausnahmsweise auch Studien mit Stichproben aus der gesunden älteren Allgemeinbevölkerung miteingeschlossen.

Der WHOQOL-BREF wurde von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als Assessment zur Erfassung von Lebensqualität entwickelt (WHOQOL-Group, 1998). Er umfasst 24 Fragen zu den Bereichen körperliche und psychische Gesundheit, soziale Beziehungen und Umwelt sowie zwei generelle Fragen (zu Lebensqualität bzw. Gesundheit). Diese werden von den Befragten auf einer fünfstufigen Skala bewertet. Der WHOQOL-BREF wurde anhand von fünf Studien mit 39 bis 11 830 Teilnehmenden beurteilt. Er wird allgemein als praktikabel eingeschätzt und lässt sich mit Personen mit bis zu mittelschwerer Demenz einsetzen (Kalfoss, Low & Molzahn, 2008; Lucas-Carrasco, Skevington, Gómez-Benito, Rejas & March, 2011; Skevington, Lotfy & O’Connell, 2004). Eine Frage zum Sexualleben wurde von relativ vielen Teilnehmenden nicht beantwortet (Kalfoss et al., 2008; Skevington et al., 2004). Die Validität des WHOQOL-BREF wird von den gefundenen Studien weitgehend gestützt (Aigner et al., 2006; Kalfoss et al., 2008; Lucas-Carrasco, Skevington, et al., 2011; Naumann & Byrne, 2004; Skevington et al., 2004). Es liegt auch eine Kurzversion mit acht Fragen vor, der European Health Interview Survey–Quality of Life 8 (EUROHIS-QOL 8; Power, 2003). Zu diesem besteht allerdings im untersuchten Bereich noch wenig Evidenz.

Der WHO-5 wurde von der WHO (1998) zur Erfassung von Wohlbefinden entwickelt. Fünf Items (positive Gefühle, Entspannung, Energie, Schlafqualität, Interesse am eigenen Alltag) werden von den Befragten auf einer sechsstufigen Skala bewertet (WHO, 1998). Der WHO-5 wurde anhand von fünf Studien mit 92 bis 2473 Teilnehmenden beurteilt. Die Praktikabilität wird als gut eingeschätzt, zur Anwendung mit Menschen mit kognitiven Einschränkungen wurden jedoch keine Angaben gefunden (Allgaier et al., 2013; Brähler, Mühlan, Albani & Schmidt, 2007; Schneider et al., 2010). Aufgrund der identifizierten Studien kann die Validität des WHO-5 als akzeptabel beurteilt werden (Allgaier et al., 2013; Brähler et al., 2007; Englbrecht et al., 2017; Heun, Bonsignore, Barkow & Jessen, 2001; Schneider et al., 2010).

Mit dem SF-36 (Ware & Sherbourne, 1992) wird der subjektive Gesundheitszustand mit 36 Fragen in acht Bereichen (körperliche Funktionsfähigkeit, körperliche Rollenfunktion, körperliche Schmerzen, allgemeine Gesundheitswahrnehmung, Vitalität, soziale Funktionsfähigkeit, emotionale Rollenfunktion, psychisches Wohlbefinden) erfasst. Er kann zur Selbst-oder Fremdbeurteilung verwendet werden. Die Fragen werden auf zwei- bis sechsstufigen Skalen bewertet. Der SF-36 wurde anhand von acht Studien mit 138 bis 6728 Teilnehmenden beurteilt. Die Praktikabilität wird als gut, bei älteren und/oder schwerkranken Menschen jedoch als reduziert eingeschätzt (Bullinger et al., 2003; Novella et al., 2001). Die identifizierten Studien stützen die Validität des SF-36 im untersuchten Bereich größtenteils; bei Menschen mit stärkeren kognitiven Einschränkungen ist diese aber reduziert (Buchcik, Westenhöfer, Fleming & Martin, 2017; Bullinger et al., 2003; Frosch et al., 2001; Gunzelmann, Albani, Beutel & Brähler, 2006; Maurischat, Ehlebracht-Konig, Kuhn & Bullinger, 2006; Morfeld, Bullinger, Nantke & Brähler, 2005; Novella et al., 2001; Seymour et al., 2001).

Der SF-12 ist eine Kurzversion des SF-36 mit 12 Fragen (Ware, Kosinski & Keller, 1996). Er wurde anhand von neun Studien mit 60 bis 4526 Teilnehmenden beurteilt. Praktikabilität und Validität werden als gut eingeschätzt, Angaben zu Menschen mit kognitiven Einschränkungen fehlen jedoch (Haibel et al., 2004; Jakobsson, 2007; Jakobsson, Westergren, Lindskov & Hagell, 2012; Maurischat et al., 2006; Maurischat, Herschbach, Peters & Bullinger, 2008; Morfeld, Dietsche, Bürger & Koch, 2003; Muller-Nordhorn, 2004; Scholz et al., 2013; Wirtz, Morfeld, Glaesmer & Brähler, 2018). Mit dem SF-12 beziehungsweise dem SF-36 erfasste Daten lassen sich mittels des SF-6D (Brazier, Usherwood, Harper & Thomas, 1998) in gesundheitsökonomisch auswertbare Quality-Adjusted Life Years (QALY) umrechnen.

Der EQ-5D wurde als Assessment zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität entwickelt, welches sich als Grundlage zur Berechnung von QALY eignet (EuroQol, 1990). Das Assessment kann zur Selbst- oder Fremdbeurteilung verwendet werden und besteht aus fünf Items (Mobilität, Selbstversorgung, alltägliche Aktivitäten, Schmerzen/ Beschwerden, Angst/Depression). Jedes Item umfasst drei (EQ-5D-3L) beziehungsweise fünf (EQ-5D-5L) Antwortmöglichkeiten (keine, einige oder schwere Probleme im jeweiligen Bereich). Die Antworten werden in einen präferenzbasierten Indexwert zwischen 0 und 1 umgerechnet. Zusätzlich wird der Gesundheitszustand auf einer visuell-analogen Skala beurteilt (Wolfs et al., 2007). Der EQ-5D wurde anhand von 15 Studien mit 64 bis 2469 Teilnehmern beurteilt. Die Praktikabilität wird als gut, bei schwerer Demenz jedoch als eingeschränkt beurteilt (Ankri et al., 2003; Holland, Smith, Harvey, Swift & Lenaghan, 2004; Karlawish et al., 2008; Kunz, 2010; Naglie et al., 2006; Orgeta, Edwards, Hounsome, Orrell & Woods, 2015). Die Validität des EQ-5D wird von den gefundenen Studien größtenteils gestützt, ist bei schwerer Demenz aber reduziert (Aguirre et al., 2016; Ankri et al., 2003; Brettschneider et al., 2013; Bryan, Hardyman, Bentham, Buckley & Laight, 2005; Coucill, Bryan, Bentham, Buckley & Laight, 2001; Diaz-Redondo, Rodriguez-Blazquez, Ayala, Martinez-Martin & Forjaz, 2014; Easton, Milte, Crotty & Ratcliffe, 2018; Günther, Roick, Angermeyer & König, 2008; Hinz, Klaiberg, Schumacher & Brahler, 2003; Holland et al., 2004; Karlawish et al., 2008; Kunz, 2010; Naglie et al., 2006; Orgeta et al., 2015; Sonntag, Konig & Konnopka, 2015).

Das NHP ist ein Assessment zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (Hunt, McKenna, McEwen, Williams & Papp, 1981). Es umfasst 38 Aussagen in sechs Bereichen (Energie, Schmerz, emotionale Reaktion, Schlaf, soziale Isolation, physische Mobilität), die dichotom bewertet werden. Das NHP wurde anhand von fünf Studien mit 99 bis 1966 Teilnehmern beurteilt. Die Praktikabilität ist bei Menschen mit Demenz reduziert. Bei Depression wird das Assessment nicht empfohlen (Baró et al., 2006; Boyer, Novella, Morrone, Jolly & Blanchard, 2004; Simon, Berwig & Heinrich, 2013; Tabali et al., 2012). Die Validität des NHP wird von den identifizierten Studien größtenteils gestützt (Baró et al., 2006; Boyer et al., 2004; Hinz et al., 2003; Simon et al., 2013; Tabali et al., 2012).

Das QUALIDEM (Ettema, Dröes, de Lange, Mellenbergh & Ribbe, 2007a, 2007b) dient zur Fremdbeurteilung der Lebensqualität von Pflegeheimbewohnern mit Demenz. Es besteht aus 37 beobachtbaren Items in neun Bereichen (Pflegebeziehung, Positiver Affekt, Negativer Affekt, Unruhiges/angespanntes Verhalten, Positives Selbstbild, Soziale Beziehungen, Soziale Isolation, Sich zu Hause fühlen, Etwas zu tun haben). Die Items werden auf einer siebenstufigen Skala bewertet. Das QUALIDEM wurde anhand von neun Studien mit 91 bis 2158 Teilnehmenden beurteilt. Seine Praktikabilität wird als gut beurteilt (Bouman et al., 2011; Dichter, Bartholomeyczik, Nordheim, Achterberg & Halek, 2011; Gräske et al., 2014). Die Studien stützen die Validität des QUALIDEM, im Bereich Beziehung zu anderen Variablen besteht jedoch noch wenig Evidenz (Arons et al., 2018; Bouman et al., 2011; Dichter et al., 2011, 2013, 2014; Dichter, Wolschon, Meyer & Kopke, 2016; Ettema, Dröes, de Lange, Mellenbergh & Ribbe, 2007b, 2007a; Gräske et al., 2014).

Der QOL-Ad ist ein Assessment zur Erfassung der Lebensqualität bei Menschen mit Alzheimer-Demenz, welches Selbst- und Fremdeinschätzung kombiniert (Logsdon, Gibbons, McCurry & Teri, 1999). Er beinhaltet 13 Fragen, welche die Bereiche Körperlicher Gesundheitszustand, Energie, Stimmung, Wohnverhältnisse, Gedächtnis, Ehe/Partnerschaft, Freunde, Person insgesamt, Fähigkeit, Aufgaben in und um das Haus zu erledigen, Fähigkeit, etwas zum Vergnügen zu machen, Geld und Leben insgesamt erfassen. Die Fragen werden sowohl von der Person mit Demenz selbst als auch von einer betreuenden Person auf einer vierstufigen Skala bewertet (Wolak et al., 2009). Der QOL-AD wurde anhand von acht Studien mit 94 bis 277 Teilnehmenden beurteilt. Seine Praktikabilität wird weitgehend als gut, bei schwerer Demenz jedoch als eingeschränkt beurteilt (Gräske et al., 2014; Hoe, Katona, Roch & Livingston, 2005; Leon-Salas, Logsdon, Olazaran, Martinez-Martin & The Msu-Adru, 2011; Wolak et al., 2009; Wolak-Thierry et al., 2015). Bei Fremdbeurteilungen fehlten im QOL-AD oft Bewertungen im Bereich Geld, möglicherweise, weil die Beurteilenden nicht über die finanzielle Situation der Beurteilten informiert waren (Dichter et al., 2018). Die Validität des QOL-AD wird von den gefundenen Studien weitgehend gestützt (Barrios et al., 2013; Dichter, Wolschon, Schwab, Meyer & Köpke, 2018; Gräske et al., 2014; Hoe et al., 2005; Hylla, Schwab, Isfort, Halek & Dichter, 2016; Leon-Salas et al., 2011; Wolak et al., 2009; Wolak-Thierry et al., 2015).

Der DQOL ist ein krankheitsspezifisches Assessment zur Erfassung der Lebensqualität von Menschen mit bis zu mittelschwerer Demenz (Brod, Stewart, Sands & Walton, 1999). Er wird als Interview durchgeführt und besteht aus 29 Fragen zu den Bereichen positive Gefühle, negative Gefühle, Zugehörigkeitsgefühle, Selbstwert und Sinn für Ästhetik sowie einer Frage zur allgemeinen Lebensqualität, die auf einer fünfstufigen Skala beantwortet werden (Voigt-Radloff et al., 2012).

Der DQOL wurde anhand von fünf Studien mit 67 bis 486 Teilnehmenden beurteilt. Seine Praktikabilität wurde größtenteils als gut eingeschätzt, allerdings war Verständnis und Akzeptanz bei den Befragten teilweise eingeschränkt (Voigt-Radloff et al., 2012; Wolak-Thierry et al., 2015). Seine Validität wurde von den identifizierten Studien größtenteils gestützt (Adler & Resnick, 2010; Lucas-Carrasco, Gomez-Benito, Rejas & Brod, 2011; Ready, Ott & Grace, 2007; Voigt-Radloff et al., 2012; Wolak-Thierry et al., 2015).

Die Ergebnisse dieser Arbeit zeigen, dass es eine Auswahl von praktikablen und validen deutschsprachigen Assessments zur Erhebung von Lebensqualität und Wohlbefinden bei älteren Menschen mit körperlichen und/ oder kognitiven Einschränkungen gibt, die sich bezüglich ihrer Praktikabilität und Validität, der Operationalisierung von Lebensqualität und Wohlbefinden sowie der Art der Bewertung unterscheiden. Diese drei Punkte werden im Folgenden gesondert diskutiert.

Wie erwähnt fehlen einheitliche Definitionen von Lebensqualität und Wohlbefinden. Die Assessments erfassen daher je nach zugrunde liegender Definition des Konzeptes unterschiedliche Lebensbereiche. Wenn ein Assessment zur Überprüfung oder zum Nachweis der Wirksamkeit einer Intervention angewendet werden soll, muss es die Wirkung dieser Intervention auch abbilden können. Dafür muss es die für die Klientinnen und Klienten relevanten Bereiche von Lebensqualität und Wohlbefinden erfassen, in welchen die Intervention eine Verbesserung bewirken oder eine Verschlechterung verhindern soll. Diese Bereiche werden sich je nach Klientin oder Klient, Berufsgruppe und Setting unterscheiden.

Lebensqualität und Wohlbefinden werden heutzutage in der Regel als subjektiv erlebte Zustände angesehen (Carr & Higginson, 2001; Diener, 2000; Post, 2014; WHO, 2018). Assessments zur Erfassung von Lebensqualität und Wohlbefinden erfassen daher, wenn immer möglich, die Selbsteinschätzung der Befragten (Brod, Stewart & Sands, 1999; Koller et al., 2009; Schumacher, Klaiberg & Brähler, 2003). Gerade bei Menschen mit schwerer Demenz ist dies oft nicht möglich und stattdessen eine Fremdbeurteilung durch Angehörige und/oder Pflegefachpersonen nötig (Oppikofer, 2008). Dabei ist zu bedenken, dass sich Fremd- und Selbstbeurteilung oft deutlich unterscheiden. Fremdbeurteilende schätzen die Lebensqualität von Menschen mit Demenz häufig tiefer ein als die Betroffenen selbst. Dieses Phänomen zeigte sich sowohl beim SF-36 (Novella et al., 2001), dem QOL-AD (Dichter et al., 2018; Leon-Salas et al., 2011; Wolak et al., 2009) als auch dem QUALIDEM (Ettema et al., 2007a). Daher wird der Einsatz von Fremdbeurteilungsinstrumenten nur empfohlen, wenn eine Selbstbeurteilung nicht möglich ist, beispielsweise bei Menschen mit schwerer Demenz (Moniz-Cook et al., 2008).

Die Assessments unterscheiden sich stark in ihrer Länge, wobei EQ-5D und WHO-5 mit dem geringsten Zeitaufwand und der geringsten Belastung für die Befragten verbunden sind. Dagegen sind WHOQOL-BREF und SF-36 relativ umfangreich. Außer bei der Selbstbeurteilung von Menschen mit mittelschwerer bis schwerer Demenz kam es in allen Assessments nur zu wenigen fehlenden Bewertungen. Lediglich Fragen zum Sexualleben, wie sie im WHOQOL-BREF vorkommen, wurden oft nicht beantwortet (Kalfoss et al., 2008; Lucas-Carrasco, Skevington, et al., 2011). Beim QOL-AD fehlten in der Fremdbeurteilung oft Bewertungen zum Bereich „Geld“ (Dichter et al., 2018). Für SF-12 und WHO-5 fehlen Angaben zur Praktikabilität in der Anwendung mit Menschen mit Demenz. SF-36 und SF-12 sind aufgrund ihrer Ausrichtung auf den häuslichen Alltag für den Einsatz im stationären Setting weniger geeignet (Bullinger, 2000), das QUALIDEM hingegen vor allem für dieses Setting (Ettema et al., 2007b, 2007a). Bei Menschen mit schwerer Demenz war die Durchführung von Selbstbeurteilungs-Assessments jeweils stark erschwert (Ankri et al., 2003; Baró et al., 2006; Novella et al., 2001; Tabali et al., 2012).

Für die generischen Assessments EQ-5D, NHP, SF-36 und WHOQOL-BREF wurde Evidenz für ihre Validität in der Anwendung mit älteren Menschen mit körperlichen und/oder kognitiven Einschränkungen identifiziert. Dabei wird die inhaltliche Validität und innere Struktur für den SF-36 am besten beurteilt, während für die anderen Assessments die Beurteilung widersprüchlich ausfällt. Für das NHP wurde die Test-Retest-Reliabilität von einer Studie als gut beurteilt (Tabali et al., 2012), für den EQ-5D, SF-36 und WHOQOL-BREF nur teilweise als akzeptabel (Ankri et al., 2003; Karlawish et al., 2008; Lucas-Carrasco, Skevington, et al., 2011; Naglie et al., 2006; Novella et al., 2001). Alle vier Assessments zeigen eine gute Validität betreffend die Beziehung zu anderen Variablen.

Für SF-12 und WHO-5 wurde keine aktuelle Evidenz zur Validität in der Anwendung mit Menschen mit Demenz gefunden. Insgesamt kann ihre Validität in Bezug auf Inhalt, innere Struktur und Beziehung zu anderen Variablen als akzeptabel beurteilt werden. Bezüglich der Antwortprozesse, vor allem der Test-Retest-Reliabilität, gibt es allerdings wenig Evidenz.

Für DQOL, QUALIDEM und QOL-AD waren die Ergebnisse zur inhaltlichen Validität und inneren Struktur nicht eindeutig. In Bezug auf die Antwortprozesse unterschieden sich die Assessments jedoch. So wurde die Inter-Rater-Reliabilität für die deutsche Version des QUALIDEM als gut beurteilt (Dichter et al., 2014, 2016), während sie für den QOL-AD als schwach bis mittel beurteilt wurde (Dichter et al., 2018; Leon-Salas et al., 2011; Wolak-Thierry et al., 2015). Für den DQOL liegen keine Ergebnisse vor. Auch die Test-Retest-Reliabilität wurde für das QUALIDEM als gut beurteilt (Dichter et al., 2014; Ettema et al., 2007b), während die Ergebnisse für QOL-AD und DQOL nicht eindeutig waren (Barrios et al., 2013; Leon-Salas et al., 2011; Lucas-Carrasco et al., 2011; Wolak et al., 2009; Wolak-Thierry et al., 2015). Kaum eine Studie untersuchte die Veränderungssensitivität der Assessments. Lediglich für den SF-12 liegt hier Evidenz vor. Haibel und Kollegen (2004) beurteilten die Veränderungssensitivität der deutschen Version des SF-12 als gut in der Anwendung mit Menschen mit Ankolysierender Spondylitis.

Die Ergebnisse dieser Arbeit legen die Schlussfolgerung nahe, dass es kein Erfassungsinstrument gibt, das als «Goldstandard» der Erfassung von Lebensqualität und Wohlbefinden dienen kann, sondern dass eine bewusste Auswahl eines geeigneten Assessments aufgrund der Klientengruppe und des Settings erfolgen sollte. Trotzdem lassen sich grundsätzliche Empfehlungen abgeben.

Um diejenigen Bereiche von Lebensqualität und Wohlbefinden abdecken zu können, welche für ältere Menschen mit körperlichen und/oder kognitiven Einschränkungen relevant sind, ist es von Vorteil, ein Assessment zu benutzen, welches ein breites Spektrum von Lebensbereichen erfasst. Der WHOQOL-BREF scheint dies im Vergleich zu SF-36, SF-12 und NHP bei vergleichbarer Länge, Validität und Praktikabilität besser leisten zu können. Wir empfehlen daher den Einsatz des WHOQOL-BREF mit Personen, die zu einer Selbstbeurteilung in der Lage sind.

Zur Fremdbeurteilung der Lebensqualität von Menschen mit mittelschwerer bis schwerer Demenz empfehlen wir das QUALIDEM. Da es spezifisch für den Einsatz mit Pflegeheimbewohnern entwickelt wurde, ist jedoch unklar, ob es sich auch für zuhause wohnende Menschen mit Demenz eignet. Daher ist es vorerst nur für den stationären Bereich zu empfehlen.

Zur Untersuchung gesundheitsökonomischer Fragestellungen empfehlen wir die zusätzliche Verwendung des EQ-5D. Das Assessment ist kurz, kann zur Selbst- und zur Fremdbeurteilung eingesetzt werden und verfügt über eine solide Praktikabilität und Validität in der Anwendung mit älteren Menschen mit körperlichen und/oder kognitiven Einschränkungen. Da der EQ-5D nur eine sehr enge Auswahl von Lebensbereichen abdeckt, empfehlen wir ihn jedoch nicht für die Praxis.

Obwohl aufgrund der Thematik dieser Arbeit davon ausgegangen werden kann, dass der größte Teil der relevanten Literatur in deutscher oder englischer Sprache vorliegt, ist es möglich, dass anderssprachige relevante Literatur nicht eingeschlossen wurde. Auch Beiträge in Büchern und «graue Literatur» wurde in der Literaturrecherche nicht berücksichtigt. Es besteht die Möglichkeit, dass aufgrund dieser Ein- und Ausschlusskriterien relevante Assessments nicht erfasst werden konnten. Aufgrund der Breite der Recherche gehen wir jedoch davon aus, dass wir diese Möglichkeit geringhalten konnten. Bei den Angaben zur Validität in den Abbildungen 4 bis 12 war es jeweils nicht möglich, alle Ergebnisse der untersuchten Studien umfassend abzubilden. Es musste eine Auswahl besonders relevanter Ergebnisse getroffen werden. Zudem kann der Heterogenität der Ergebnisse nur bedingt Rechnung getragen werden. Für eine vertiefte Auseinandersetzung mit der Validität dieser Assessments empfehlen wir, die Primärquellen hinzuzuziehen.